我们可以一起做些什么｜第五届瓷娃娃全国病友大会启动！

2009-2015，这一张图片历经了四届大会走过的六年 

2017第五届瓷娃娃全国病友大会来了！

这是一个关于瓷娃娃大会的故事，它代表了许许多多病友的声音——

穿越千山万水，只为一场相遇

我是孙月，80后的我儿时遭遇的更多是医生的摇头和叹息。

我和瓷娃娃大会的故事开始于六年前——第二届瓷娃娃全国病友大会。那是我的人生中第一次同时遇见一百多个脆骨病的病友，我们从全国聚集而来。

在大会上，我遇见了年长的哥哥姐姐各自成家，有了自己的孩子，也有很多同龄的伙伴，摇着轮椅游历了山山水水，这是我从来想都不敢想的事情。

一直以获得双学士为傲的我，回望自己，那个被自己深深藏在角落里的、不完美的身体，此时与我对视，那是我生命的一部分，我本该接纳。

在大会上，我看见很多小病友，上学依然困难重重，不是他们不聪明不努力，而是缺少了平等的受教育机会。

还有很多人依然走着我儿时经历的医疗的弯路，母亲们的眼泪让我想起我的妈妈。我想，或许，我可以做一些什么。

三日的相聚，三百日的牵挂

在瓷娃娃大会，我度过了三天难忘的日子，这里看不见异样的眼光，只有完全的接纳和包容。

回到家乡，我把《瓷娃娃期刊》送到了市图书馆，希望更多人可以了解“我们”。

慢慢的，我不满足于这些“小事”了，我与罕见病的伙伴一起开始了一个公益宣传活动，让更多的普通人走近罕见病群体，了解那些不同生命背后的真实故事。

没有励志，没有煽情，只有一个个真实的生命的对话。

因为这个公益的行动，我更听见自己心的召唤，走进我的病友们。

第三届瓷娃娃大会，我和伙伴们承接了一个环节。

一年后，我放弃了收入优厚的工作，来到瓷娃娃罕见病中心。

第四届瓷娃娃大会，我是策划执行团队的一员。

2017年，第五届瓷娃娃大会来了，心与心更近了

如今，我已经在瓷娃娃中心工作了近三年。

我喜欢那些可爱的瓷宝贝，感受到心底深深的共鸣，我享受与一群简单而有梦想的伙伴一同携手前行，不断看到希望的快乐。

第五届瓷娃娃全国病友大会，我们增加了包括骨科、内分泌科、康复科、牙科、脊柱等多学科的综合义诊；

在往届大会的基础上再一次升级，病友互助工作坊、入学升学倡导工作坊、青少年康复营、家长工作坊；

增加病友之间的交流与互助环节，激发更大的能量，一起推动病友面对问题的解决……

因为爱不脆弱，我们可以一起做些什么！

今年8月，第五届瓷娃娃全国病友大会将在广东深圳举办，我们在今天——第十个国际罕见病日，正式发起爱心捐助，为第五届瓷娃娃全国病友大会募集善款。

这些天，病友们自发建立了为大会筹集善款的微信群。

从大会的意义到参与往届大会的体验，再到如何发动身边的朋友了解这个群体，大家每天都在热烈地讨论着、互相鼓励着、不断行动着。

这一场聚集光芒与能量的相聚，期待你的支持！

我们是谁

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为成骨不全症人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。成立于2008年5月，由成骨不全症患者发起，多年来，致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，并推动有利于罕见病群体的社会保障相关政策出台。2016年瓷娃娃中心发起“病痛挑战基金会”关注各类罕见病，中心使命继续聚焦于推动成骨不全症患者面对社会问题的解决。